Всемирный день редких болезней, знать меньшинства
Следующим 28-го будет отмечаться Всемирный день редких заболеваний, как это было в течение каждого последнего дня февраля в течение последних десяти лет.
По определению, « редкие заболевания » включают все те заболевания, которые не поражают более 0, 05% населения, поэтому в 5 случаях из 10 тысяч.
Что касается Италии, число редких заболеваний составляет около 2 миллионов, включая младенцев и детей, а патологии, поражающие их, составляют около 6/8 тысяч. День стал самым важным событием в мире для редких пациентов, членов их семей, врачей и специалистов в области социального здравоохранения и научных исследований, работающих в этом секторе.
Основанная в 2008 году по инициативе EURORDIS, Европейской организации по редким заболеваниям, сегодня это мероприятие мирового уровня, в котором принимают участие более 80 стран мира. В Италии День редких болезней координирует УАИАМО, Итальянская федерация по редким заболеваниям.
Цель дня редких заболеваний
Цель, помимо объединения множества различных патологий в один день, для многих людей, врачей, операторов и семей, заключается в повышении осведомленности и знаний о редких заболеваниях и выявлении воздействия, которое эти формы неудобные детали могут иметь .
Фактически это кампания широкого спектра, целью которой является вовлечение всех людей: пациентов вместе с их семьями, ассоциациями, медицинским сообществом, исследователями, фармацевтической промышленностью и учреждениями социального обеспечения.
Чтобы ознакомиться с событиями и инициативами, которые затрагивают все страны мира, вы можете взглянуть на веб-сайт Rarediseaseday.org; в то время как для Италии есть Uniamo.org.
Существует также страница текущего журнала в Facebook .
События в Италии в День редких заболеваний
От конгрессов до уличных вечеринок, показов фильмов, ужинов солидарности, беговых гонок, концертов, театрализованных представлений и посещений исследовательских лабораторий; от информационных курсов до фотовыставок, стендов, банкетов и информационных пунктов в городе; от флэш-моба до конкурсов рисунков для детей и танцевальных вечеров: существует множество способов объяснить тему редких болезней тем, кто ее не знает, с севера на юг Италии.
Вот только несколько встреч: на веб-сайте Uniamo.org вы можете прочитать полный список встреч на специальной странице программы.
> Рим 09 и 10/02/2018 Национальная конференция RD Action в педиатрической больнице Bambino Gesù, двухдневный семинар, посвященный трем основным темам для сообщества редких: европейские справочные сети, планы и услуги по диагностике терапевтической помощи социальные.
> Также в Риме 28/02/2018 в старшей школе «Луи Пастер» состоится флеш-моб «ОДИН ДЕНЬ ДЛЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» , по адресу: 11.45 / 12.15
> PalermoToday объявляет о встречах по повышению осведомленности и конференции в университете под названием «Редкие заболевания нуждаются в исследованиях - редкие пациенты нуждаются в вас»
> Как Eurordis общается, это инициатива «Покажите, что вы с редкими пациентами в социальных сетях» : вы можете принять участие в интерактивной кампании в социальных сетях #ShowYourRare: раскрасьте свое лицо и поделитесь своим селфи в социальных сетях, показывая свою поддержку к сообществу редких болезней! Вы также можете черпать вдохновение из команды EURORDIS
> Придумайте, расскажите и расскажите себе: если вы планируете мероприятие на День редких заболеваний 2018 года, вы можете поделиться им на Rarediseaseday.org, чтобы в нем могли участвовать люди. На указанном сайте вы также можете рассказать свою собственную историю.
